Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

死亡率や生存期間などの“生物医学的アウトカム”から
もう一歩踏み込んだ“患者立脚型アウトカム”

・患者さんと介護者のQOLについて、
移動の程度・身の回りの管理・普段の活動・痛み/不快感・不安/ふさぎこみ、の
5項目について3段階の評価を行い、

・「効用値換算表」を用いて、その5項目の評価の組み合わせを「QOL効用値」に換算し、
「完全な健康状態を１、死亡をゼロとして分析」。

・「完全な健康な状態」を1年間維持する「効用値」が１QALYという単位とされる。

・（ここのところ、まったくもって、よく分からない話なのだけれど）
日本人が、その１QALYを達成するために「支払ってもよい」のは600万円だというのは、
八森氏によると「ある研究ですでに確認されている」のだそうな。
そして、これを「支払意志額」と呼ぶそうな。

・ドネペジル塩酸塩を使ったところ、14週間で
患者・介護者とも効用値はおよそ0.1あった。
１QALYを600万円とすると、患者で60万、介護者で60万との計算。
合計で120万円の治療価値がドネペジル塩酸塩にはあったことになる。

The European Heart Journal　に掲載された調査結果で
４０００人のアメリカ人の元兵士を調べたところ、
IQが平均よりも低い人では心臓病で死ぬ確立が高いとの結果に。

社会経済上のファクターが影響することは知られているが、
今回は、それらファクターを除外しても、IQだけで２０％もの差があった。

知能が低い人は健康に関する情報を取り込みにくく健康に留意しにくいのでは、と分析し、
研究者らは病気予防情報を簡略にするなどの工夫が必要、と。

Lower IQ ‘a heart disease risk’
The BBC, July 14, 2009


病気予防の情報に工夫が必要だとの提言をしてはいるけれど、
IQだとか人種だとかが直接的に病気リスクなのだといわんばかりの研究が
どうも最近、目に見えて増加しているような気がしてならない。

今のように医療コストの削減の必要が声高に喧伝されている中で、
病気リスクであると名指しされることは「コストがかかる」レッテルを張られることに等しいわけで、

そもそも研究デザインの前段階で、
IQや人種と病気リスクとには直接的な相関があるはずだと誰かが仮説したからこそ
こういう研究が行われるのだということを考えると
いかに病気予防の情報に工夫を提言されたとしても、
論文の結論や提言とはまた無関係に
データだけが一人歩きするのではないか、と気にかかる。


それにしても、この研究で実は一番コワイのは
調査対象に選ばれたのが米軍の元兵士だったという事実のほうかも。

これは、つまり
平均よりもIQが低い人が一定数固まっている集団を探したら
それは米軍だった……ということであり、

その事実、
海兵隊リクルーターがノルマ達成のため、発達障害者を狙っているという話を裏付けているのでは……？

自己紹介しましょう。私はアドルフ・ヒットラーです。
どうも、そうふうに言われているらしいんでね。

しかし、本当にひどいのはそう言っている連中の方です。
私に向かって『人が苦しむのはいいことで、フェアなことだ、
人間らしさという机上の概念さえ影響されない限り
苦しむ人はそのまま放置しておけばいい』といっているわけだから。

そんな連中はくそくらえだ。

人を苦しませるべきじゃない。私はそう思う。
黙らせようったって私は黙らないよ。

ここ10年程の間に医療現場に生命倫理が導入してきた「無益な治療」論は
当初の「効果がなく患者に苦痛を強いる」という治療の無益から
「無益とみなされた患者からの効果的な治療の引き上げ」の正当化へと
変質してきている。

呼吸器は効果的に酸素を供給して、患者は成長を続けているのだから、
Isaiah君の人工呼吸器それ自体は無益ではない。
病院や医師が取り外しを望んでいるのは、
呼吸器をという資源が無益な患者に
無駄遣いされていると考えるからである。

もしもMay夫妻がこの訴訟で敗れたら、いったいどういうことになるか。
次は認知症の患者、重症障害者、さらに対象は広がっていくだろう。

こんな前例ができてしまったら、
カナダで安楽死が合法化された暁には、
一体どのように利用されることか。

母親のRebecca Mayさんと話したところ、
Isaiah君を家に連れて帰ってケアしたいという希望をはっきり語った。
Isaiah君があまり長くは生きないだろうことも、生きたとしても
重い障害を負うだろうことも彼女は理解している。しかし
それでもなお、どういうことになろうと彼をケアし、愛したいと
彼女は望んでいるのだ。

May一家を支えなければならない。2人が望んでいるのは家に連れて帰って
愛しケアしてやることができるところまで回復してくれるかどうか
確かめるために呼吸器を装着したまま90日間の猶予がほしいということだけだ。
その、どこがいけないというのだろう。

英国には認知症を抱えて生きている人が70万人もいて、
その中には終末期の選択肢についていろいろ考える人もいるだろうことは
十分に理解できます。

アルツハイマー病協会としては、死の幇助についても安楽死についても
現在のところ法律改正を支持していません。

認知症の人に必要なのは、本人の選択が可能な、もっと良い終末期ケア、
当たり前の安楽と尊厳が提供されることです。

残念ながら、それどころではないお粗末なケアを受けているという報告ばかりを
本協会は聞いております。

終末期の選択肢について議論したいと望むのはTerry卿に限った事ではありませんが、
Terry卿の見解はきわめて個人的なものです。

終末期の意思決定については認知症患者と介護者が声を上げられることが不可欠です。

この重要な問題に関して会員の意見を反映していけるよう、我々は会員の意見を聞いていきます。

A caring mother who kills her severely brain-damaged son is found guilty of murder and sentenced to life imprisonment. A caring mother who kills her daughter who is suffering from "myalgic encephalomyelitis", a condition that many doctors only recognise as an inappropriately named psychiatric illness, is found not guilty of murder. It is incomprehensible that she was found not guilty. Where is the logic? The law is clear, but juries are not prepared to enforce it. The law must therefore be changed.

重症の脳障害の息子を殺した愛に満ちた母親が殺人罪で有罪となり終身刑を言い渡された。一方、多くの医師が不適切にも精神疾患だとしか捉えられない慢性疲労症候群の娘を、愛に満ちた母親が殺し、有罪にならなかった。片方が有罪にならなかったこととの間に整合性がない（というが、）どこに論理というものがあるのだろう？法律は明確である。しかし、陪審員がそれを施行したがらない。だから法を変えなければならない、というのは。

祖父はものすごく大きな家を持っています。
大きな家を持っている人は本人が望む時に死んでもいいことにするべきですよ。
自尊心をもってね。それも、とにかく早く、そうしてもらいたいですね。

ターミナルな病気のある金持ちが、尊厳をもって、
その家を私たちにくれることができるようにしてくれないと。

死ぬのを何カ月も延々と引き伸ばされたんではね。
私たちだってチャラにしないといけないクレジットカードの請求書ってものがあるんですから。

反対している人たちだって
金脈の上に座っている親せきが苦しんでいるのに終わりにできないという日が来たら、
それが、どんな気分か分かりますよ。

自分にはどうにもできない腹立たしさって、ないですよ。

自殺幇助を合法化すれば、政府だって相続税という形で、
そういう人たちの財産の分け前をもらえるんだと指摘した人がいたけど、
確かに、そういうことでさ、さっさとやってもらえるといいんだけど。

Dignity Action Day gives everyone the opportunity to contribute to upholding people's rights to dignity and provide a truly memorable day for people receiving care. Dignity Action Day aims to ensure people in care are treated as individuals, are given choice, control and a sense of purpose in their daily lives and provide stimulating activities. Dignity Action day asks everybody - members of the public and Health and Social Care staff to give the gift of time. We can all make a difference!

・終末期には「9時から5時」ではなく「1週間7日、1日24時間」のケアを保障すること。すべての患者が、支援を求めてから１時間以内にニーズに応えられる人へのアクセスを得られること。

・専門職に向けて、死について患者や介護者と話をするための研修を行い、専門職が自信を持って患者支援に当たれるよう、特にコミュニケーションの改善に向けた努力を行うこと。

・ケアの質とアウトカムについて監督すること。行政は、ただ安価なサービスを求めるのではなく、地元のサービス提供者と協働して質が高く革新的で柔軟な終末期ケアの在り方にフォーカスすること。

・エビデンスに基づいたケアを確立すること。自信を持って改革を行うには、コスト効率の全国規模のエビデンスと、新たなケア・モデルの評価が必要。

英国政府は終末期ケア戦略のために予算を増額しており、
2009/2010　年の総額は8800万ポンド。
2010/2011　年の総額は1億9800万ポンド。

現在、年間の英国内の死者は約50万人で、
そのうちの3分の2が75歳以上の高齢者。

５８％がNHSの病院での死で、
１８％が自宅での死。
１７％がケアホーム、
４％がホスピス。
その他が３％。