そういえば6月は英国の介護者週間だ。今年は8日から13日。つまり今週。英国の介護者週間は、本当にすごい。今日、あるケアマネさんに「介護者の権利章典」（これは多分アメリカだけど）を読んでもらったところ、「介護者本人がその気になっても周りの理解がないと意味がない。日本ではまだ馴染まない」と否定的な感触だった。そっかぁ……。個々のケースで意味がある・ない、というよりも、こういう視点も入れていくということで何かが変わるんじゃないかと私は思うのだけどな。ちょっと悲しい……。
http://www.medicalnewstoday.com:80/articles/152959.php
http://www.medicalnewstoday.com:80/articles/152959.php
去年7月に英国保健省は終末期医療の戦略を出したが、その後の対策はまだ十分に行われていない。癌専門ナースが、終末期医療にはまだまだ改善の余地がある、good death, easy death は可能なはずだ、と体験を元に語っている……のだと思う。近く、じっくりと読みたい、とても良い記事……のような感触。
http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2009/jun/09/death-nurses-end-life-care
http://www.guardian.co.uk/lifeandstyle/2009/jun/09/death-nurses-end-life-care
国民皆保険を実現できるかどうかがObama大統領の内政最大の関門。来週にも何らかの動き？
http://www.timesonline.co.uk/tol/news/world/us_and_americas/article6458822.ece?&EMC-Bltn=BBIESA
http://www.timesonline.co.uk/tol/news/world/us_and_americas/article6458822.ece?&EMC-Bltn=BBIESA
とりあえずはブラウン首相は辞めず、新閣僚で続投するらしい。この人は自殺幇助そのものに反対のスタンスを鮮明にしていることもあって、気になる。英国の政治のことは、まったく分からないけど。
http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/politics/8090557.stm
http://news.bbc.co.uk/2/hi/uk_news/politics/8090557.stm
2009.06.09 / Top↑
Mental Health America のニュースレターから。
6月9、10日とFDAが精神科薬に関する委員会を開催するらしい。
それに向けて米国の精神保健、自殺防止関連の団体が連名で、精神障害当事者の立場から
子どもへの抗精神病薬について声明リリースを出している。
それに向けて米国の精神保健、自殺防止関連の団体が連名で、精神障害当事者の立場から
子どもへの抗精神病薬について声明リリースを出している。
(June 8, 2009)―As advocates for people living with mental illnesses, we strongly urge the FDA to carefully consider the importance of viable treatment options for bipolar disorder and schizophrenia in pediatric and adolescent populations. Access to safe and effective treatments, including more information about all treatment options, is crucial to treating these serious and complex conditions in children and adolescents.
Bipolar disorder and schizophrenia are very real, life-threatening diseases which can appear in childhood and adolescence. For example, federally funded research (STEP-BD) found that, of 3,658 adult patients studied, 68% reported bipolar disease onset in childhood or adolescence. Patients with child onset had, on average, fewer days of euthymia (or neutral mood), greater impairment in functioning and poorer quality of life. Those with adolescent onset have better outcomes than those with child onset, but were still worse off than those who did not suffer from bipolar disorder until adulthood. These alarming statistics highlight the need for early recognition and treatment, which offers children and adolescents their best chance to achieve and maintain wellness.
We encourage an open and transparent scientific discourse about all pharmacologic treatments that come before the Advisory Committee and urge the Committee to carefully weigh the available evidence regarding safety and efficacy. No one treatment option works for all children. In order for physicians and families to make informed treatment decisions they need access to a full range of medications and treatment options and to the research regarding the risks and benefits of these treatments. More long-term clinical research in children and adolescents is also needed to better understand the risks and benefits of these medications when used over an extended period.
As we know, these medications can also have serious side effects, which is why it is crucial that parents and physicians have as much information as possible in order to make informed decisions and weigh the risk of side effects and adverse reactions against the risk of not treating these very serious diseases. Other treatments for grave childhood illnesses such as cancer can cause hair loss, nausea, compromised immune systems and even death. However, few people question the necessity of these aggressive forms of treatment. Like cancer, aggressive treatment may be needed for some patients with bipolar disorder and schizophrenia, diseases with a higher risk of death than some forms of cancer.
The best way to protect the health of our nation’s children and adolescents is to increase access to treatment options and communicate accurate, scientific information that helps parents and physicians cope with and properly treat these devastating illnesses.
Bipolar disorder and schizophrenia are very real, life-threatening diseases which can appear in childhood and adolescence. For example, federally funded research (STEP-BD) found that, of 3,658 adult patients studied, 68% reported bipolar disease onset in childhood or adolescence. Patients with child onset had, on average, fewer days of euthymia (or neutral mood), greater impairment in functioning and poorer quality of life. Those with adolescent onset have better outcomes than those with child onset, but were still worse off than those who did not suffer from bipolar disorder until adulthood. These alarming statistics highlight the need for early recognition and treatment, which offers children and adolescents their best chance to achieve and maintain wellness.
We encourage an open and transparent scientific discourse about all pharmacologic treatments that come before the Advisory Committee and urge the Committee to carefully weigh the available evidence regarding safety and efficacy. No one treatment option works for all children. In order for physicians and families to make informed treatment decisions they need access to a full range of medications and treatment options and to the research regarding the risks and benefits of these treatments. More long-term clinical research in children and adolescents is also needed to better understand the risks and benefits of these medications when used over an extended period.
As we know, these medications can also have serious side effects, which is why it is crucial that parents and physicians have as much information as possible in order to make informed decisions and weigh the risk of side effects and adverse reactions against the risk of not treating these very serious diseases. Other treatments for grave childhood illnesses such as cancer can cause hair loss, nausea, compromised immune systems and even death. However, few people question the necessity of these aggressive forms of treatment. Like cancer, aggressive treatment may be needed for some patients with bipolar disorder and schizophrenia, diseases with a higher risk of death than some forms of cancer.
The best way to protect the health of our nation’s children and adolescents is to increase access to treatment options and communicate accurate, scientific information that helps parents and physicians cope with and properly treat these devastating illnesses.
小児・青少年期の双極性障害と統合失調症の
早期発見、早期治療の必要を再確認し、
早期発見、早期治療の必要を再確認し、
精神科薬の効果とリスクに関する透明性を保障しつつ、
安全で効果のある治療を求めている。
安全で効果のある治療を求めている。
抗がん剤の治療にも副作用があるのは周知なのに
誰もその副作用は問題にしない、
双極性障害と統合失調症の患者によっては
癌よりも死の危険が高いこともあるのだ、と。
誰もその副作用は問題にしない、
双極性障害と統合失調症の患者によっては
癌よりも死の危険が高いこともあるのだ、と。
治療の選択肢を増やすこと、
親と医師が治療のリスクと治療しないことのリスクとを検討できるように、
正確で科学的な情報に基づいたコミュニケーションを、と。
親と医師が治療のリスクと治療しないことのリスクとを検討できるように、
正確で科学的な情報に基づいたコミュニケーションを、と。
――――――
読んでいると、
切実な治療の必要と、情報への不信との間で揺れる
当事者の悩ましさが伝わってくる感じがする。
切実な治療の必要と、情報への不信との間で揺れる
当事者の悩ましさが伝わってくる感じがする。
結局は、
自分たちに自己選択させてほしい、そのために、
きちんと選択できるだけの正確な情報をよこしてほしい……ということに尽きるのかもしれない。
自分たちに自己選択させてほしい、そのために、
きちんと選択できるだけの正確な情報をよこしてほしい……ということに尽きるのかもしれない。
で、今の科学とテクノ簡単解決文化でイケイケの世の中が一番信用できないのも、
その「情報の正確さ」であり「科学的であること」の怪しさであり、
利権の側からも、コスト削減ニーズを抱える側からも
情報操作や誘導が行われている可能性だという意味では、
その「情報の正確さ」であり「科学的であること」の怪しさであり、
利権の側からも、コスト削減ニーズを抱える側からも
情報操作や誘導が行われている可能性だという意味では、
ここで訴えられている精神障害当事者の悩ましさは
本当は今の時代を生きる我々みんなの悩ましさに通じているんだろうな、とも思う。
本当は今の時代を生きる我々みんなの悩ましさに通じているんだろうな、とも思う。
Biederman医師が子どもの双極性障害を診断するようになってから
米国では1994年からの10年間で診断数が40倍にも跳ね上がったという。
米国では1994年からの10年間で診断数が40倍にも跳ね上がったという。
そのBiederman医師に製薬会社との癒着スキャンダルが持ち上がっている。
必要でもない治療を受けさせられた子どもたちがいる。
必要な治療を受けられなくなった子どもたちもいる。
必要な治療を受けられなくなった子どもたちもいる。
2009.06.09 / Top↑
今度はUAE在住のターミナルな病状の人数人からの相談を受けて
EXIT International が苦しまずに死ねる方法を伝授した、と。
EXIT International が苦しまずに死ねる方法を伝授した、と。
EXIT Internationalは Dr. Nitschkeが創設した自殺幇助の国際組織。
ただ、記事を読むと、ここでもまた、
「ターミナルな人に」という点で疑問が生じてくる部分があって、
「ターミナルな人に」という点で疑問が生じてくる部分があって、
Dr. Nは
「彼らの多くはターミナルな病状か、あるいは
歳を取った時に自分がどうなるかということを心配している人たちだった。
「彼らの多くはターミナルな病状か、あるいは
歳を取った時に自分がどうなるかということを心配している人たちだった。
どういう薬が入手可能で、どういう方法だと穏やかに命を終えられるかを伝授した。
UAEからも興味のある人が出てくればワークショップの開催も考える」と。
UAEからも興味のある人が出てくればワークショップの開催も考える」と。
（ゴシックは spitibara)
EXIT Internationalが濫用防止として設けている条件は
その人が50歳以上であるか、もしくはターミナルな病状であること。
その人が50歳以上であるか、もしくはターミナルな病状であること。
（「50歳以上であり、なおかつ、ターミナル」ではなく。）
イスラム教では自殺は他人を殺すのと同じ殺人とみなされるため
自殺クリニックはUAEでは違法。
自殺クリニックはUAEでは違法。
しかし、このインターネット時代、
EXIT International や Dignitasのサイトへのアクセスは簡単だ。
EXIT International や Dignitasのサイトへのアクセスは簡単だ。
一方、Nitschke医師はUAEでのワークショップも視野に入れつつ、
今のところ慎重な構え。
今のところ慎重な構え。
先月シンガポールの警察がワークショップを認めず、入国が拒否され、
英国に入国する際も当局と揉めたばかりであることから、
英国に入国する際も当局と揉めたばかりであることから、
UAEにまず入国できるかどうかという点と、
西側諸国のように言論の自由が保障されていないことを懸念しているらしい。
西側諸国のように言論の自由が保障されていないことを懸念しているらしい。
去年1年間にDr. Nのワークショップに参加した人は世界中で4000人。
2009.06.09 / Top↑
この法案、名前を The Family Health Care Decisions Act という。
最初にNY州議会で提案されたのは１９９２年なのだそうな。
それが１７年たっても、まだ成立していないために、NY州では、
患者本人が代理決定の委任書やリビング・ウィル、その他の指示書を書いていない限り
意思決定能力を失った人の治療に家族が同意する権利も拒む権利も認められていない。
カルテをチェックする権利すら認められていない。
それが１７年たっても、まだ成立していないために、NY州では、
患者本人が代理決定の委任書やリビング・ウィル、その他の指示書を書いていない限り
意思決定能力を失った人の治療に家族が同意する権利も拒む権利も認められていない。
カルテをチェックする権利すら認められていない。
米国人の８割は代理決定の委任もリビング・ウィルも書いていないというのに、
これは実に許しがたく、かつ人道に反することだ、とNY Timesの社説。
これは実に許しがたく、かつ人道に反することだ、とNY Timesの社説。
１７年間、成立しなかったいきさつには、
同姓婚のパートナーの代理権をどうするかとか
妊娠中の女性がこん睡状態になったらどうかとか、
いろいろ政治的な対立があったようなのだけれど、
同姓婚のパートナーの代理権をどうするかとか
妊娠中の女性がこん睡状態になったらどうかとか、
いろいろ政治的な対立があったようなのだけれど、
今回の審議はそろそろ大詰めらしく、成立すれば、
NY州もめでたく米国の大半の州と同じく
意思決定の能力がないと認定された患者の家族や身近な人に
代理決定する権限が認められることとなる。
NY州もめでたく米国の大半の州と同じく
意思決定の能力がないと認定された患者の家族や身近な人に
代理決定する権限が認められることとなる。
家族その他の代理が延命治療を拒むことができるのは、唯一、
ターミナルな病状または永続的に意識のない患者にその治療が「過度な負担」を強いるか、
もしくは、その治療が非人道的なほどの痛みや苦しみを患者に与える場合のみ。
ターミナルな病状または永続的に意識のない患者にその治療が「過度な負担」を強いるか、
もしくは、その治療が非人道的なほどの痛みや苦しみを患者に与える場合のみ。
たぶん、Ashley事件とか「無益な治療」論・法とか
Navarro 事件とか、Golubchuk事件とか、Kaylee事件とか、
そういうものを何も知らずに、この記事だけを読めば、
そりゃ、そうだよね……と思ったんだろうな……と、思う。
Navarro 事件とか、Golubchuk事件とか、Kaylee事件とか、
そういうものを何も知らずに、この記事だけを読めば、
そりゃ、そうだよね……と思ったんだろうな……と、思う。
事故で脊髄を損傷し「身障者という身分の低い存在として生きるなんて耐えられない」と
スイスへ行った２３歳の元ラグビー選手の自殺まで支持・擁護されてしまうような、
「ターミナル」も「耐えがたい苦痛」も、もはや、どうでもよくて、
なんでもありグズグズの、急坂を転げ落ちるような自殺幇助合法化議論も知らずに、
スイスへ行った２３歳の元ラグビー選手の自殺まで支持・擁護されてしまうような、
「ターミナル」も「耐えがたい苦痛」も、もはや、どうでもよくて、
なんでもありグズグズの、急坂を転げ落ちるような自殺幇助合法化議論も知らずに、
だから
「患者の最善の利益」という言葉が
どんな使い方でもされ得ることの危うさ・怖さを知らずに、
「患者の最善の利益」という言葉が
どんな使い方でもされ得ることの危うさ・怖さを知らずに、
この記事だけを読めば――。
2009.06.09 / Top↑
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