Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

・歩かないこと
・日常生活が全介助であること
・ニュアンスによるものも含めコミュニケーションができないこと
（いわれることが理解できない、自分の意思や感情を表現できない）

ホルモンによる成長抑制には医学的なリスクが少なく、侵襲度が低い。
裁判所の判断が求められるのは、もっと危険度や侵襲度が高い医療介入の場合のみであり、
某障害者の権利団体が病院にさせた合意には法的根拠が乏しい。

そもそも成長抑制療法はAshleyケースにおいて
シアトル子ども病院の倫理委によって“全員一致で”支持されたものである。

もしも今後に向けて治験として広く試みてデータを集積するのであれば、
施設内倫理審査会の適応とはなるが

これほど危険度も侵襲度も低い成長抑制療法は
本来なら倫理委にかける必要すらないほど benign (穏当？）なものである。

ひとえにAshleyケースがあんな大きな騒ぎになったから、というだけの理由で
まぁ、病院内倫理委員会の検討くらいして念を入れれば十分だろう。

介護者の無言の働きが認められず報われないままになっているのは
実際、恥ずべき事態です。

介護者は適切な支援もないまま、愛する人をケアするストレスで
限界へと追い詰められています。

介護者は毎年英国経済に８７０億ポンド相当の貢献をしているというのに、
介護者手当ては週53,10ポンド。福祉手当の中でも最低水準です。
政府は介護者の貢献をきちんと評価し、必要な支援を行うべきです。

この調査が、介護者には定期的なレスパイトが必要だということを証明しています。

「いまさら、もう遅い」という時になってからではなく、ケアプランの段階で、
どのプランにも計画的に定期的なレスパイトを組み入れることが不可欠です。

介護する人・される人の双方が定期的にレスパイトで息をつけることは、
贅沢ではなく、絶対に不可欠な必須事項として捉えられるべきだと、
我々はずっと主張してきました。

たとえ、それが1年に一度一週間だけであっても、
介護から離れることができれば、介護者の心身には大きな救いとなります。

それが介護を続ける力となるのです。
だからこそ、介護者週間2009のパートナーとなれたことを誇りに思います。

「40周年という記念の年に介護者週間に加わることができて光栄です。
介護者支援はPDSの活動においても重要視してきました。

最近の会員調査では、ほとんど全ての介護者が
医療とソーシャルケアのサービス利用についてのアドバイスが
ちゃんと行われることが重要だと答えていますが、

実際に、そうしたアドバイスを受けているのは5分の1に過ぎません。
パーキンソン病の人の介護をしている人の3人に2人が、まだ
介護者アセスメントを受ける権利が自分にあることを知らないのです。

サービスがあっても、それを受けるようにアドバイスが行われていない。
こんな事態が放置されていてはいけません。

我々のパートナーシップによって、
介護者がもっと支援サービスを使えるように意識を高めていきましょう。

・社会に対する貢献が大きいと感じる人として、介護者は、看護師（91%）、消防士（90%）に次いで3番目（86%）だった。

・介護者給付の金額が低すぎると感じている人は76%。

・その一方、英国の介護者の総数を正しく600万と答えられた人は少なく、71%は450万人も少ない数を回答した。

（ただし、先月英国保健省が作った Caring with Confidence　という介護者支援サイトでは
全英の介護者数は約500万とされています）

・介護者のほぼ７４％が「もう限界(breaking point)」と感じたことがある、と回答。

・限界に追い詰められた理由として最も大きなものは、４１％が回答した「お役所仕事に対するフラストレーション」。給付や医療・福祉サービスを受けるための手続きの煩雑さと、かかる時間。その他には、自分が介護している人の健康状態の悪化、自分の睡眠不足、経済的な心配。

・限界を感じたときに助けとなる「現実的な支援」については、1位は「もっとお金があること」。ほとんど差のない2位に「話を聞いてくれる人がいること」。

・8割の介護者が、GPやソーシャルワーカー、病院スタッフなどの専門職に介護者の役割が見過ごされている、または無視されていると感じている。3分の2の介護者は家族や友人にも自分たちの介護者としての役割を認識してもらえていない、と感じている。それによって生活する中で困ったり不愉快な思いをしていると答えた人は約６３％。

・介護者役割が見過ごされているために自分の健康に影響があったと答えた介護者は５４％。そのために経済的にも困ることになっていると答えた人が５５％。

・アンケートに参加した介護者の７７％が、介護での無理が自分自身の健康状態の悪化に繋がっていると答えた。

・９５％は、しかし、介護の責任を背負い続けるために、自分の健康状態を隠したり、偽っている、と。

・常に気分が悪いが、無視している、という人が１９％。

・介護者役割の肉体的・精神的ストレスから、日々の介護がもう無理だと頻繁に感じる人が２４％。時々感じる人が６４％。

・１年間に少なくとも一週間の「休暇」または介護をしない自由な時間を持てたことがないと答えた人は７１％。

・有給就労をしていて、介護のためにもっと時間を使うために有給休暇を取ったことがあるという人は６０％。

・時間がなかったり家から出られないために自分の健康不安でGPの診察を受けることができなかったことがあるという人が６７％。

・５５％の介護者には自身の精神的または肉体的な健康不安を相談できる人がいない。

・６５％が、自分の健康問題が介護能力に影響している、と回答した。

A poem for Carers Week

Nobody sees a carer, nobody sees a spy
We're an invisible band of workers, have you ever asked yourself why
While James Bond struts about the place in a dashing dinner suit
Most carers struggle to recollect the last day that they had oot.
He's fortified by gadgets supplied by the amazing Q
We're lonely and under-funded, always needing an extra penny or two
We're always on the go, we rarely get time to relax
If we were like James Bond, we could escape on big jet packs.
His life is full of glamour, he loves to sip on champers
Our lives are filled with duty and dirty laundry hampers
We have no job description, we have no stated hours
Oh! to be a spy and have some super powers.
To flee our caring duties, to go out and meet a pal
I'd settle for a cafe - I don't need Casino Royale
Though we all love our families and live to show our care
Sometimes it would be nice if someone else was there.
To give a little hand, to provide some great respite
James Bond doesn't need a befriender to let him out at night
We're standing in the shadows, we don't wear any disguise
We're the UK's real Secret Service, we're the carers not the spies.

Kerry Black

社会に姿が見えないところで孤独な戦いを続けているのは
介護者もジェームズ・ボンドも同じ。

でも介護者には、
優れもののハイテク・グッズを考案・提供してくれる Q もいないし
金もなければ、栄誉もない。

介護者には服務規定もなければ勤務時間もない。
そもそも私たちの1日には終わりもなく区切りもなく、
介護者は絶え間なく働き続けるしかない。

窮地に陥っても、ジェットが飛んできて救出してくれるわけでもない。

ボンドのようにバシッとスーツで決め込んで
ゴージャスなカジノでの休暇なんていらない。

せめて、そこらへんの小さなカフェで友達とちょっとおしゃべりをして、
介護から、ほんの束の間、離れられるだけでいい。

その時に、介護を替わってくれる人が、いてくれるだけでいい。

私たちもボンドと同じように
世の中から見えないところで働いている。

変装こそしていないけど
私たちこそ英国の本当のシークレット・サービス。

スパイでなく、介護者こそが。

未熟児で生まれる子どもには問題行動が多く、頭もよくない確率が高いし、
特に超未熟児には、死ぬよりも悪い最重度の障害を負う可能性があるのだから、

早産になる可能性のある妊婦には、妊娠中に十分な“カウンセリング”を行って
できれば、障害のある未熟児を育てて苦労してきた親にもその大変さを語ってもらって、
いざという場合の意思決定を“支援”し、

「じゃぁ、中絶します」とか「救命しないでください」という
“インフォームされた自己選択・決定”を行ってもらうのが望ましい。

(June 8, 2009)―As advocates for people living with mental illnesses, we strongly urge the FDA to carefully consider the importance of viable treatment options for bipolar disorder and schizophrenia in pediatric and adolescent populations. Access to safe and effective treatments, including more information about all treatment options, is crucial to treating these serious and complex conditions in children and adolescents.

Bipolar disorder and schizophrenia are very real, life-threatening diseases which can appear in childhood and adolescence. For example, federally funded research (STEP-BD) found that, of 3,658 adult patients studied, 68% reported bipolar disease onset in childhood or adolescence. Patients with child onset had, on average, fewer days of euthymia (or neutral mood), greater impairment in functioning and poorer quality of life. Those with adolescent onset have better outcomes than those with child onset, but were still worse off than those who did not suffer from bipolar disorder until adulthood. These alarming statistics highlight the need for early recognition and treatment, which offers children and adolescents their best chance to achieve and maintain wellness.

We encourage an open and transparent scientific discourse about all pharmacologic treatments that come before the Advisory Committee and urge the Committee to carefully weigh the available evidence regarding safety and efficacy. No one treatment option works for all children. In order for physicians and families to make informed treatment decisions they need access to a full range of medications and treatment options and to the research regarding the risks and benefits of these treatments. More long-term clinical research in children and adolescents is also needed to better understand the risks and benefits of these medications when used over an extended period.

As we know, these medications can also have serious side effects, which is why it is crucial that parents and physicians have as much information as possible in order to make informed decisions and weigh the risk of side effects and adverse reactions against the risk of not treating these very serious diseases. Other treatments for grave childhood illnesses such as cancer can cause hair loss, nausea, compromised immune systems and even death. However, few people question the necessity of these aggressive forms of treatment. Like cancer, aggressive treatment may be needed for some patients with bipolar disorder and schizophrenia, diseases with a higher risk of death than some forms of cancer.

The best way to protect the health of our nation’s children and adolescents is to increase access to treatment options and communicate accurate, scientific information that helps parents and physicians cope with and properly treat these devastating illnesses.