Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

Sherry Hall さんは2000年12月に妊娠。
3ヵ月後の検査で胎児にトリソミー18を思わせる兆候があったため
Dartmouth-Hitchcock Medical Center（DHMC）の遺伝カウンセラーに紹介された。

超音波検査では手を握り締めている（障害のサインの１つ）他の以上はなかった。
医師は羊水穿刺を薦めた。

その際にSherryさんは医師に、
検査で染色体異常があったら中絶すると伝えた。

検査結果が出るまでの2週間を待ちきれず、1週間後に
Sherryさんは遺伝カウンセラーに中絶したいと希望し、
カウンセラーから結果を待ってから決断するように説得される。

羊水穿刺の結果には特に異常はなく、トリソミー１８は否定された。
カウンセラーは2001年3月20日に「正常で健康な男の子」と夫妻に電話。

しかし、その一週間後の定期診断の超音波で
手を握り締めていることに加えて足にも奇形があることが判明し、
カウンセラーは羊水の残りを保存するよう病院に依頼した。
しかし、そのことについてはHall夫妻に告げなかった。

夫妻が病院から連絡を受けたのは4月24日になってからで、
このとき既に妊娠24週。DHMCが中絶を引き受ける期限は22週まで。
（ボストンの病院によっては24週まで引き受けるところもないわけではない）

さらに超音波検査を受けた後、
医師の説明では心臓や脳にも異常がある可能性があるが、
障害の程度はまったく分からない、とのことだった。

Hall夫妻は病院を替えて再検査を受けたが、
特に大きな異常は見つからなかったので、生むことにした。

7月25日に生まれたBrandon君には先天異常がいくつもあった。

そこで臍帯血の検査で“大変な注意を払って異常を探した”ところ、
やがて非常に珍しい染色体の異常、partialトリソミー９ｑだと分かった。

Sherry & Brad Hall 夫妻が訴えたのは
DHMC、羊水検査を行った遺伝検査ラボの責任者と、その雇用主であるDartmouth大学。

主張されたのは、
検査ラボについては、胎児の遺伝型が正常でないのに正常と報告したことの過失。

病院については、その遺伝カウンセリングチームが
夫妻が期限内に中絶するかどうかの「インフォームされた決断」ができるように
「完全で正確な」情報を提供しなかったことの過失。

200４年、上級裁判所の陪審員は
検査ラボとD大学については過失を認めなかったものの
DHMCについては過失を認め、2300万ドルの支払いを命じた。

病院はこれを不服として最高裁に上訴、
2006年に最高裁は上級裁判所の決定を覆した。

裁判官は
医療職が子どもの異常について「可能性が大きい(increased possibility)」を知らせずに
重大な欠損のある子どもが生まれた場合、夫婦はロングフル・バース訴訟を起こすことができるとした
1986年のNH州の判例を引いた。

父親は「あなたの赤ちゃんはここが異常だから中絶を考える必要がありますよ」と
病院はいってくれるべきだったと主張したが、
裁判官は、その夫婦の主張には、権威の裏づけがない、と述べた。

裁判の中で父親は
「Brandonにコミュニケーションの能力があったならば
自分は生まれてきたくなかったというはずだ」とも語った。

主人公夫婦に生まれた娘には骨が折れやすくなる病気があり、
生涯、次から次へと起こる骨折に苦しんで生きなければならない。

医療費がかかって生活が苦しい中、
母親は産人科医に対してロングフル・バース訴訟を起こし、
賠償金によって娘の一生の医療費を手に入れてやりたいと考える。

しかし、そのためには
妊娠中に障害を知らされていれば中絶したはずだったと
母親自身が裁判で証言しなければならない。

そんな証言を娘の耳に入れることを夫は絶対に許さない。
訴訟を起こせば夫との間は修復できなくなるだろう。

さらに彼女が訴えようとしている産科医は
ただ主治医であるだけでなく、彼女自身の親友でもあった。

ロングフル・バース訴訟は、生まれてくる子どもに重大な損傷があることが妊娠中に分かっていたら、母親はその胎児を中絶することを選択していたとして、生まれた子どもに障害があったことの責任を産科医に負わせるものである。原告側からみれば医療過誤の訴訟であり、被告にとっては道徳上の問題となる。つまり、誰かの人生を、あまりに限定されていて生きるに値しないと決める権利が誰にあるのか、という問題に。(P.53)

オキーフさん、なんて酷いことを言うんだと思われるでしょう。でも、ロングフル・バースというのはただの法律用語に過ぎません。おたくのお子さんが生まれなかったほうがよかったと我々が考えているわけではないんです。素晴らしいお子さんですからね。ただ、我々としては、患者が受けられたはずの標準的なケアを医師が行わなかったのだとしたら、誰かがその責任を取るべきだと考えるのです。…（中略）……これは医療過誤です。ウィロウのケアにどれだけの時間とお金がかかっているか、この先もどれだけの時間とお金がかかることか、考えてごらんなさい。誰かが犯したミスのツケを、どうしてあなた方が支払わなければならないのです？(p.64)

米国の半数以上の州でロングフル・バース訴訟が確認されており、その多くは法定外で、陪審員が決める場合よりも少ない金額で和解に至っている。医療過誤を扱う保険会社がウィロウのような子どもを陪審員の前に連れ出すことを望まないためだ。しかし、このような訴訟は複雑な倫理問題という虫が詰まった缶を開けることになる。例えば、このような訴訟が障害者に対する社会の捉え方にどのような影響を及ぼすのか。日々障害のある我が子が苦しむのを見ている親を批判することが、いったい誰にできるのか。もしも障害によっては中絶すべきだとするなら、それを決める権利は誰にあるのか。そして、ウィロウのように親の証言を聞いて分かる年齢の子どもへの影響は？

(記事に引用された障害者アドボケイトの言葉として)
「しかし、一番の問題は、その子どもに送られるメッセージです。障害のある人は豊かな十全な人生を送ることができない、完全でなければ生きていてはいけない、とね」

最近のニューハンプシャー州（物語の舞台）では２００４年のロングフル・バース訴訟での３２０万ドルの和解金が、２００６年に最高裁によって覆されている。(P.214-215)

All any of us wanted, really, was to know that we counted. That someone else’s life would not have been as rich without us here.

誰もが求めているのは、本当のところ、
自分が大切な存在だと確かめたいということだけ。

自分がここにいなかったなら、
誰かの人生が今ほど豊かなものではなかったのだということを。

自分の興味のあることを自分の名前で書いて、
それが直ちに有用であるなどという、旨い話があるわけないではないか。

大学教員も無用者の自覚を持って自在の仕事をし
それが万一、有用に繋がることがあれば、
得難い僥倖と考えるべきだろう。

「着床前診断」という言葉を聞いたことはありますか？

着床前診断とは、体外受精によって作られた障害のない受精卵を着床させる方法です。障害のある受精卵の場合は廃棄されてしまいます。

命の選別に繋がる「着床前診断」に、私達神経筋疾患ネットワークは障害を持つ当事者として、反対してきました。

全ての命は歓迎されるはずであり、重い障害を持ちながら、その人らしい充実した人生を送っている障害者は多くいます。

今回のシンポジウムを、「着床前診断」に関する問題点やその背景にある社会のあり方、そして障害のあるなしに関わらず生きるということのすばらしさについて、多くの方々と共に考える時間にしたいと思っています。　是非ご参加下さい。

と　き ２００９年９月５日（土）　１３：００～１６：３０（受付１２：００開始）
ところ 京都府立総合社会福祉会館　ハートピア京都　３階大会議室
〒604-0874　京都市中京区竹屋町通烏丸東入る清水町375番地 　TEL 075-222-1777

参加費 ５００円（資料込み）
（受付にカンパ箱を設置します。もし宜しければご協力をお願いします。）

定　員 １００名


第一部　着床前診断とは？ 見形信子 神経筋疾患ネットワーク
パネルディスカッション「それぞれの立場で考える着床前診断」

パネリスト 杉浦真弓氏 名古屋市立大学産婦人科教授・（社）日本産科婦人科学会理事
　　　　　　　　　 立岩真也氏 立命館大学大学院教授
　　　　　　　　　 中尾悦子　 神経筋疾患ネットワーク
コーディネーター 岡田健司　 神経筋疾患ネットワーク

第二部　紙芝居「飛び出せ未来へ～タマゴたちの大冒険～」　　
生まれてきてよかった　?　私たちの幸せ自慢！！

司会者　加古雄一
石地かおる・上野久美・寺田さち子・丸田君枝・山本奈緒子
神経筋疾患ネットワークによる

第三部　質疑応答

申し込み方法： 申し込み用紙にご記入の上、郵送かFAXまたはメールでお送り下さい
（定員になり次第締め切らせていただきます）

申し込み先　： 自立生活センター・アークスペクトラム気付「神経筋疾患ネットワーク」
〒615-0022　京都市右京区西院平町６三喜ビル１Ｆ
TEL&FAX ０７５－８７４－７３５６
E-MAIL cil-arcsp@rg7.so-net.ne.jp

主　催：神経筋疾患ネットワーク　

「グローバルな新トレンド　医療ツーリズム」

英国から南アに飛んで手術
英国スタフォードシャー在住のイエイツ氏（当時70歳）は２０００年10月、右股関節の痛みに苦しんで専門医のところへ行った。５年前に左股関節を人工関節にしてもらった時にも３カ月ほど手術を待たされたので、そのくらいの覚悟はあった。ところが今度の手術は１年半も先になるという。イエイツ氏は大いにショックを受けたが、そこはＩＴ時代の高齢者である。さっそくパソコンに向かった。まず米・仏・独の病院を調べ「結構いい値段だなぁ」などと思っていると、ひょっこり見つけたのが南アフリカはヨハネスブルクのクリニックだった。

メールで医師と直接やり取りをしたところ、欧米の約３分の１の費用で手術が受けられると分かった。１年半も待つよりは、と翌年３月に南アに飛んだイエイツ氏は到着の６日後に手術を受け、４週間滞在して帰ってきた。「あちらでのサービスは全くもって素晴らしかった」と満足している。

イエイツ氏の体験談が紹介されているのは、２００１年５月31日付のガーディアン紙の記事「ＮＨＳ（国民医療サービス）の手術待ちにうんざり？　では海外はいかが？」である。

氏のように医療サービスを求めて海外へ出かける人は、その後も急増しており、世界中でmedical tourism（またはhealth tourism）が一大ビジネスを成しているらしい。「医療を求めて海外へ」というと、日本では臓器移植をイメージしてしまうが、どうやら一般的な医療にまで広がっているところが新しいトレンドのようだ。

安くて早い、便利で豪華
その最先進国の一つが、タイだ。Board of Investment of Thailand のウエブ・サイトによると、タイはアジアの医療ハブをめざして「５カ年計画」を２００４年にスタート。同年に60万人だった海外からの医療ツーリストは、06年にはざっと１００万人に膨れると予想されている。呼吸器・循環器系の手術から美容整形、タイ式マッサージ、ホリスティックまで守備範囲は多彩だ。首都バンコクにあるバムルンラード病院は、世界のどの病院よりも外国からの患者を多く受け入れていると豪語（ＣＢＳニュース05年９月４日）。豪華ホテル並みの病室と８カ国語の通訳がいる国際患者センターを備え、そのＨＰは14カ国語で読むことができる（日本語版もあり、日本語でのメールも可）。

もう一方の雄はインド。在英インド高等弁務局のウェブ・サイトには「インドの医療施設」というページがあり、インド各地で受けられる治療を詳しく解説。掲載されているインド最大の医療コンツェルン、アポロ病院の写真は、まるで宮殿のようだ。医療ツーリズムをＩＴ産業に次ぐ次世代の成長産業と位置づけるインドは、民間医療サービスへの助成など国を挙げて力を入れており、２０１２年には23億ドル産業に成長すると見込まれている（International Herald Tribune０５年12月２日、ＣＮＮ８月１日など）。

シンガポールも負けていない。９月に同国で開催されたＩＭＦ（国際通貨基金）の年次大会では、各国代表と同行者を対象に、最新流行の美容治療と健康診断を１割引で売り込む病院が現れた。年間20万人という海外からの患者は半数以上がインドネシアからとあって、欧米への顧客拡大を狙った作戦だったようだ（ＢＢＣニュース９月12日）。

参入しているのは他にもフィリピン、マレーシア、トルコ、ドイツ、ハンガリー、ラトビア、コスタリカ、キューバ、レバノン……もっと調べれば、まだまだ出てくるだろう。国によって得意分野があるが、美容整形から整形外科、呼吸器、循環器系の手術、臓器移植、生殖補助医療まで、ありとあらゆる治療が並んでいる。治療費は欧米の３分の１から10分の１。それでも人件費が安いから、サービスは充実。コールボタン一つでナースが飛んでくるそうだ。

病院のＨＰはもちろん、往復から滞在中のすべてをパックで引き受けるツアー会社、お好みの治療を探してくれるブローカー会社など、各種リンクが張られた医療ツーリズム関連サイトは、ネット上にまさに目白押し。それぞれ医療レベルの高さや治療費の安さ、豪華なアメニティ、エキゾチズムや独自色を強調し、売り込む声がにぎやかだ。アフターケアや医療過誤の際の対応に懸念の声もなくはないが、医療ツーリズムは外貨獲得の手段として既に立派に確立したビジネスのようである。

背景には先進国の医療崩壊
しかし、こうした医療ツーリズム隆盛の背景にあるのは、実は欧米先進諸国における医療の行き詰まりである。アメリカでは医療費の高騰と無保険者の増加が社会問題となって久しい。その結果、治療を拒むことが出来ないＥＲに患者が殺到し、本来の機能が危ぶまれていたり（Washington Post ６月15日・９月28日）、中間所得層や、さらにその上の所得層でさえ医療費の支払いに問題を抱えているという調査結果が報告されている（ＡＰ８月17日）。

医療の荒廃に、ブレア政権による必死の医療改革も追いつかないイギリスでは、心臓手術すら１年以上待ち。病院では看護師不足で食事介助の手が足りず、入院中の高齢者の６割に低栄養の懸念がある（Yahoo！UK＆IRELAND News ８月29日）というから、すさまじい。

治療待ち患者リストの長さに病院の処理能力が追いつかず、ついに患者の選別に踏み切ったのはニュージーランドのカンタベリー州だ。５３００人の患者に待機リストからの削除を通知したそうだ（The Press８月４日）。削除された患者はどうなるのだろう。

医師不足が深刻なオーストラリアでは、陣痛が始まっているのに病院に受け入れを拒否された妊婦が、道端の車の中で死児を出産するという事態まで発生した（The Australian ６月８日）。

ここまで自国の医療が崩壊すれば、見切りをつけたお金持ちは、安くてスピーディな医療を買いに発展途上国に出かけていく。「医療のグローバリズム」と品よく呼ぶことも出来ようが、医療ツーリズムとは、金持ち国の医療が貧乏国にアウトソーシングされる構図にほかならない。

片や貧困と病気に喘ぐ自国民
　欧米のお金持ちが優雅に療養するアポロ病院から程遠い、国民の３分の１が暮らすというインドの田舎からは、こんなニュースが聞こえてくる。インドの農家も最近では国際競争に晒されるようになり、競争力をつけるには、アメリカから高価なバイオテクの種や肥料などを買わなければならない。しかし、その一方でアメリカが自国の農家に巨額の助成を続けるので、綿の価格は下落。インドの零細な農家が生き残るには高利貸から借金を重ねるしかなく、かんがい施設も災害保険も不備な中で、ひとたび娘の結婚や不作の年があれば完全なお手上げ状態だ。２００３年には１７０００人以上の農夫が自殺し、その後も続いている（NYTimes９月19日）。

前出のInternational Herald Tribuneの記事によると、インドでは簡単に治療できる下痢で年間60万人が命を落としている。結核で死ぬ人が年間50万人。人口１万人に対する医師の数を比較すると、イギリスの18人に対して、インドは４人。もっと自国民の健康増進に力を入れろ！……と、インドのお医者さんたちは怒っている。

もっともな怒りだと思う。

児玉真美
「世界の介護と医療の情報を読む　⑤」
「介護保険情報」2006年11月号　（P.80-81）