自分は総体としての人間をどこまで信じることが出来るのか──。

障害のある子どもの親になるということは、
生涯、目の前にこの究極的な問いを突きつけられているということなんじゃないか……と考えることがある。

私たち親子は、それなりに幸運な専門家との出会いにも恵まれて、
今の私は一定のところまで娘を他人に託すことができる。
その程度にまでは人間を総体として信頼できているのだと思う。
そして、そのことは娘にもプラスに働いていると思う。

「お母さん、ミュウはもう1人で生きていけるだけ成長しているよ」と
長い付き合いの看護師さんが言ってくれたのは、もう何年も前のことだ。

親が親として、ここにこうして存在していてやれて
定期的に娘の愛情タンクをいっぱいにしてやれる限りにおいて、
私たち夫婦も娘はそこまで成長してくれたと考えている。

でも、そこに「でも……」がくっつかないわけではない。

もちろん、今の信頼はある長いプロセスを経て少しずつ築かれてきたものなのだけれど、
それでもなお時に大きく揺らいでしまうこともあれば、
裏切られた思いで親も子も傷つかなければならない経験だってないわけじゃない。

自分は総体としての人間をどこまで信じることが出来るのか──。

自分の老いを意識するようになってから
この問いを切実なものとして自問してみることが増えてきた。

それは畢竟、

自分はこの人間の世の中に娘を託して死んでいくことが出来るか。
総体としての人間を信頼して、娘を残して死んでいく勇気が自分にあるか──

という問いなのだと思う。

自分が直接世話をできる能力を失ったとしても、せめて何かがあった時に駆けつけたり、
最後の砦として、親として、ただそこに存在してやることすら出来なくなる時に、
それでもこんなにも非力な我が子を「よろしく」と託すことができるだけ
自分は人間というものを総体として信じられるのかどうか──。

障害のある子どもを持った親が問題意識を持ってものを考えたり、
社会に向けてメッセージを発したり、さまざまな社会活動をしたり、
なんらかの行動をしないではいられないのは、
もしかしたら、この問いへの答えを自分自身の人生を通して
探し続けているんじゃないだろうか。

そして自分自身の人生が終わりに近づいてきたことを実感する時に、
この問いにYESと答えることができる人だけが
子どもを残して死んでいくことが出来る。

YESと答えられない人が子どもを連れていくんじゃないだろうか。

今の私には、まだ答えが出せていません。

ただ、今のところ、
心のどこかに信じたいと願っている自分がいるんだろうな、とおぼろに感じています。

だから自分はいつもこうして言葉を探しているのだと思うし
私に何が出来るというわけでもないのに
Ashley事件に見られる重症児への誤解や無理解を見過ごしておけないのも、
それをきっかけに英米のニュースを読んでは心に点滅する危機感の赤ランプを
こうしてブログで発信しないではいられないのも、
基本的には人間というものを信じていて、
娘のためにもこの先も信じたいと願っているからじゃないかなぁ、という気がするから。

障害のある子どもの親たちは、きっと
自分の生涯を通じて、それぞれ自分にできるやりかたで答えを探している。

みんな、NO　と答えたくて探しているわけじゃない。

1人でも多くの親がYESと答えて、子どもを托し、安んじて死んでいける世の中であって欲しい。

「総体として人間を信頼できるか」という問い(2008/8/29)

はじめまして。半年前の記事にコメントすることの是非を考えましたが、一言だけ。

私は親ではなく、障害を持つ人の兄弟です。4歳上の兄がそうです。
彼はすでに親元を離れ、受け入れてもらえる環境を持っています。
しかし、現在の社会状況を見るといつまでそこにいられるかわかりません。

両親は不安なことと思います。ただ、兄には私と弟がいます。
私たちは彼より長く生きることが可能だと思います。
両親には安心して先に行ってもらいたいと思います。
そのためにできることを、していきたいと思います。

そしてそれは、両親だけではなくて同じ境遇の親御さんたちへの気持ちでもあります。
全ての親たちに安心して先に行ってくださいと言える様にしたいです。兄弟の世代として。

不破さん

・「動く重症児」とは、重症心身障害児施設（旧国立療養所を含む）に入所している歩行可能な重度、最重度精神遅滞児（者）。ただし、明確な法的定義は存在していない。大島の分類１～４に当たる狭義の重症心身障害児に対して、ＩＱは同じく35以下だが運動機能が「歩行障害」「歩ける」「走れる」に当たる者を「動く重症児」として区別する。

・重介護を要する重症知的障害児・者への対応の遅れから、手厚い職員配置が可能な重心施設に便宜上（経過措置的に）入所を認めてきたものと推測される。

・公法人立、国立あわせて、重心施設入所者の5分の1に当たる3000人以上が、動く重症児。

・公法人立の重症児施設のうち、動く重症児病棟を設けているのは15施設。968床。旧国立療養所80箇所のうち、動く重症児病棟が設置されているのは10ヶ所、840床。残りは通常の重症児病棟に入所している。

・旧国立療養所には、移動能力が高く強度行動障害をもった最重度知的障害児が多い傾向がある。精神科、内科、小児科的な医療の問題を合併している場合も多く、現行の知的障害施設では対応困難なケースと思われるもの。

・平成5年より強度行動障害特別処遇事業。1施設につき定員４。3年間を限度の特別処遇により改善を図り、他施設や在宅への移行を狙うもの。対象者の8割で改善が見られるが、多くは事業終了後に知的障害者施設の重度棟へ措置されている。

・「動く重症児」は重心施設への例外的措置の経緯の中で生まれ使用されてきた概念であり、在宅者の実態は全く把握されておらず、在宅対策は皆無に等しい。

「重症心身障害療育マニュアル　第2版」（2005、医歯薬出版株式会社）
「第２章重症心身障害児の実態、３．動く重症心身障害児」（ｐ３９～４８）

少年は現在１７歳。

どうもイスラエル人らしいのですが、
運動と言語機能に影響するAtaxia Telangiectasiaという遺伝病の治療として
２００１年にモスクワの病院で胎性ES細胞を脳と脊髄に３回注射。

最初の注射から４年後に
テルアビブの病院の医師が脳と脊髄にそれぞれ１つずつ腫瘍を見つけた。

いずれも、ちょうどES細胞を注射した場所に出来ていた。

胚や胎児の細胞を利用することの倫理問題とはまた別に
ES細胞治療の安全性に対する懸念も高まること必至。

ちなみに、この治療で少年の遺伝病が改善したかどうかについては「さだかではない」。

Stem cell ‘cure’ boy gets tumour
The BBC, February 18, 2009


2001年の段階で既にそんな治療が実施されていた……ということ自体、衝撃。

それは治療というよりも人体実験だったのでは……？
しかも子どもに……？

the World Federation of Right-to Die Society の理事会は
FENの幹部４人の逮捕を強く懸念している。
その一人FEN副会長のTed Goodwinを我々の多くは何年も知っており、
彼のことは非常に思いやりのある人間だと考えてきた。

Tedの逮捕の理由に関して強調しておきたいのは
絶望的にターミナルな状態にある人や不治の慢性病で非常に苦しんでいる人は
その苦しみが耐えられる範囲を超えた時には
静かな死を求めることが多いという事実である。
これは合衆国ではOregonとWashington州で、
欧州ではベルギー、スイスで合法的に可能であり、
まもなくルクセンブルクでも可能となる。
合理的な法律がないために、FENのような組織が時として
選択権を推奨する者が考えるギリギリまで法律に迫ろうとして、
ラインに近づいてしまうことがある。

死ぬ権利協会世界連盟の理事会は
終末期の病気の人または不治の慢性病で非常に苦しんでいる人が
合法的に尊厳のある人間的な死を獲得することができるよう法律改正を支持する。

充分に眠れていますか？　ストレス、不安、落ち込みは？　あなた自身の健康状態は？　一週間のうち介護に使う時間は？　緊急時に頼れる人は？　もう続けられないと感じていますか？　仕事と介護の両立は大変ですか？　朝から晩まで自分の好きなように過ごせた日は、いつが最後でした？　

日々自分のことは後回しにして家族を介護している人の心に沁みる、こんな問いが並んでいるのは、英国の介護者支援団体Carers UK -the voice of carers のHPである。英国では２０００年のCarers Actにより、各地方自治体に対して、介護者の希望があれば、介護者自身のニーズ評価アセスメントを行うことが義務付けられた。先の質問は、Carers UKの情報提供ページで、アセスメントを受ける介護者が予め整理しておくとよいと勧められるポイントの一部。

Carers UKの解説によると、介護者が１６歳以上であれば、介護される人がソーシャルサービスの利用を望んでいなくても介護者アセスメントを受けることができる。患者の退院に備えた「介護するつもり」でも可。ソーシャルサービスに直接電話で申し込むか、GP（かかりつけ医）または保健師に連絡を依頼する。目的は、介護と自分自身の生活のバランスをとり、介護者自身のニーズに対して支援を受けられるようにすること。例えば掃除や洗濯の手伝いがあれば、または通院や通勤にタクシーが使えれば、または安心のための携帯電話があれば介護が続けられるのであれば、それらも介護者サービスの具体例だ。アセスメントを行う人は介護者が介護役割を望んでいるとか、続けたがっているとの予見に立って話を聞いてはならない。地方自治体には介護者サービス提供の認否基準を明らかにすることが求められており、ソーシャルサービスは財源や資源の不足のみを理由に介護者サービス提供を拒むことはできない。

日本の介護者からすると夢のような話だが、これはあくまで制度の理念を介護者の立場でCarers UKが解説したもの。現実には「アセスメントの質にもばらつきがある」。また「悲しいことに介護者がアセスメントを受ける権利は専門家の間でも周知されていない」ので、実際にアセスメントを受けた介護者は３分の１程度。こうした現状を受けて、04年に改定されたCarers Actでは、介護者アセスメントに関する情報の周知が地方自治体に義務付けられた。

また、同じくCarers UKのHPによると、昨年のthe Work and Families Act では、柔軟な働き方を求める権利が介護者に認められた。今年４月から施行。雇用者側にも拒む権利があるが、２年前から認められていた６歳までの子どもと１８歳までの障害児の親での実績によると、要求の８割が認められているという。

イギリスでは、障害児への対応だけでなく、障害児を持つ親への対応にも気を配っている。そのひとつが、レスパイト・ハウスの制度である。……中略……日本では、「自分の子供なのだから、親が面倒を見るのは当たり前」という風潮があり、障害児をもつ親の心身まで誰も配慮してくれない。そのための疲労と将来への悲観から、親子無理心中というような悲惨な出来事が起きている。
イギリス社会には、「障害児も、その親も独立した一人の人間であり、個人として生活を楽しむ権利がある」との考え方が浸透しており、障害を持つ子どもだけでなく、その親も休息の時間が取れるよう配慮している。そのため、レスパイト・ハウスは学校と協力して、子供たちがレスパイト・ハウスに親しみがもてるように、ふだんから子供とハウスのスタッフが交流する機会を設けている。そうすることで子供たちは、自然にレスパイト・ハウスに滞在できるようになる。こうした配慮が障害児を持つ親たちを支援している。なお、これとは別に、障害児と暮らしているために就業ができない母親には、国から手当が支給される。(p59-60)

障害者や老人は、どの国でも社会的弱者だ。しかし、イギリスの弱者たちは、社会の片隅でひっそりと暮らしてはいない。彼らは「人間としての誇りをもって生きる権利」を主張し、そのために必要な公的な制度や資金を堂々と要求する。イギリスの社会は、彼らの声に真剣に耳を傾け、その実現に力を貸す。彼らを支える全国的な民間組織が存在する事実に、弱者に対するイギリス人の姿勢が表れている。（P.83-84）

支援を受けて死ぬことは、安楽死でも自殺でもありません。
安楽死とは医師が患者の命を止める行為のことですから、これは安楽死ではないし、
死の援助を求める人たちは命を終えることを求めるわけではないので、自殺でもありません。

この人たちは死にたいわけじゃないんです。
死よりも酷い苦しみを経験しているから、
軽減することの出来ないその苦しみを終えたいと求めているのです。

・18歳以上でWashington州に永住している人。

・15日間を置いて２回口頭で致死薬を要望したうえで、書面で要望する。その際には本人と無関係な人物2人の証人が必要。

・2人の医師によって余命が半年以内であると確認されていること。

・思想信条により拒否する権利が医師には認められる。患者が選択できるように予めその旨を表明することが必要。

・医師が処方した致死薬は患者が自分で服用しなければならない。医師が飲ませることは不可。