Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

障害のある人の延命ケアと治療に関する一般原則声明

以下の理由により

・全ての人に基本的人権、市民権、憲法上の権利がある。

・これら基本的人権の中には、延命ケアを受ける権利、および自己決定と自律の権利が含まれている。

・認知、精神、情緒、発達、知的、感覚、身体のいずれかの障害があることを理由に、これらの権利がおろそかにされてはならない。

・自己決定と自律を行使する能力が不足している人の代理として行動する人は、彼らの基本的人権を決しておろそかにしてはならない。またつねに本人の権利と最善の利益によって行動しなければならない。

さらに、以下の理由によって

・障害は人間の自然な状態である。

・歴史において、障害のある人々は偏見と差別を受けてきた。

・障害は人々の基本的人権を剥奪する正当化に使われてきた。

・特に重い障害のある児・者は基本的人権の侵害を受けやすい。その中にはルーティンの治療、栄養分と水分といった延命ケアと治療の剥奪も含まれる。

・障害のある人の中には、状況が変われば自己決定と自律の権利を行使できる人もいる。

・仮に自分が障害を負った場合に何を望むかを、障害のない人があらかじめ予測できるわけではない。

・延命ケアと治療に関して意思決定の能力がある人の、十分な説明を受けた上での決定は尊重されなければならない。

・　延命ケアと治療について自己決定と自律の権利を行使する能力が十分でない人については、家族、友人、法的に認められた代理人が、本人の命を脅かさない限りにおいて、こうした事柄について十分な説明を受けた上での意思決定を支援することができる。

以下を帰結する：

基本的人権をまっとうし、社会において障害のある人々が歴史的に受けてきた扱いを認識すれば、

・障害のある人々には延命ケアと治療、および自己決定と自律の権利を行使する資格がある。

・死が間違いなく差し迫っており、延命ケアまたは治療が客観的に無益であって、ただ死のプロセスを長引かせるだけである場合を除き、障害のある人が延命ケアまたは治療を拒否したいと望んでいるとの明白で説得力のあるエビデンスなしに、そうしたケアまたは治療が差し控えられたり中止されてはならない。

・生涯に渡って認知障害を負っている人や、延命ケアと治療に関して自己決定を行う能力を一度も持ったことのない人であっても、死が間違いなく差し迫っており、ケアまたは治療が客観的に無益であって、ただ死のプロセスを長引かせるだけである場合以外には、そのようなケアと治療が差し控えられたり中止されてはならない。

・延命ケアと治療を提供すべきかどうかについて疑いがある場合の推論は常に、そうしたケアと治療を提供する方向寄りに行われなければならない。

Well, I think that there is going to have to be a conversation that is guided by doctors, scientists, ethicists. And then there is going to have to be a very difficult democratic conversation that takes place. It is very difficult to imagine the country making those decisions just through the normal political channels. And that’s part of why you have to have some independent group that can give you guidance. It’s not determinative, but I think has to be able to give you some guidance. And that’s part of what I suspect you’ll see emerging out of the various health care conversations that are taking place on the Hill right now.

私が思うのは、医師、科学者、倫理学者の主導する話し合いがあるべきだろう、ということです。とても難しい民主的な話し合いがあるべきだろう、と。通常の政治手段だけで国家がそういう決定を行うのは考えられません。だから、アドバイスができる独立したグループが必要になるでしょう。決定するというのではなく、ガイダンスができるグループ。今、議会で行われている医療改革議論の中から、そういう仕組みも出てくると思います。

脳卒中や心臓病の症状は突然に起こって、人に待ったなしの役割を振ります。自分が誰かの介護をすることになるなんて、あなたは考えたこともなかったかもしれません。相手がそれまではあなたを世話してくれる立場の人だったとなれば、なおさらでしょう。まだ自分のことを「介護者」だとも思えないかもしれません。でも、心臓麻痺、脳卒中などの病気で一時的に障害を負っただけだとしても、その誰かのケアを担っているならば、あなたは介護者です。

あなたがやっているのは、愛する人の介護という、人としてできる最も重要で最も困難な仕事のひとつ。だからこそ、あなたが私たちにとって大切なNo.1なのです。介護は他の何よりも難しい仕事です。介護をしていると、悲しみや怒り、疲れ、フラストレーション、抑うつ状態、そして時に孤独に見舞われます。でも一方で、介護はやりがいのある、実りある仕事にもなります。そのためには自分のペースをつかみ、必要な時には助けを求め、そして何よりも、まず、あなた自身を大切にすることが必要になります。

あなたは介護者として
誰よりもまず第1に、あなたが介護している人への責任を担っていると
考えているかもしれません。

そうではなくて、
あなたが第1に担うべきはあなた自身への責任です。

介護者として、自分が介護している人に対する責任が最優先だと、あなたは考えているかもしれません。しかし、最優先なのは、本当はあなた自身に対する責任なのです。家族介護者連盟の2006年の報告書　”A Population At Risk” によると、家族介護者では高血圧、糖尿病、高コレステロールや心臓病などのリスクが高くなるなど、介護には心と体の健康リスクが沢山あることが指摘されています。またアルコール、タバコその他の薬物の使用頻度も家族介護者では高いとの報告もあります。

大切な人に最善の介護ができるためには、あなた自身が最善の健康状態でいることが必要です。心と体の健康のために、あなたもきちんと医師の診察を受け、その指示に従いましょう。また、バランスの取れた栄養豊かな食事を取り、定期的に体を動かして、タバコを吸わないようにし、趣味など自分が楽しめる活動をしましょう。それは身勝手ではなく、賢い介護者なのです。

誰かの介護を担っているとしても
あなたにも健康でハッピーでいる権利があります。

途上国の栄養不良の子どもたちには、
ただ食料と医薬品があればいいのではない。

彼らに必要なのは愛情。

彼らを育むためには、
彼らの命を担う母親を育む必要がある。