Ashley事件から生命倫理を考える（ミラー）

Experimenting with live patients / Some experts think it’s OK to use vegetative human subjects
Wesley J. Smith （San Francisco Chronicle 2006年１０月２２日）

「生きた患者で実験　/　植物状態の人体利用OKと考える専門家も」というタイトルからして衝撃的ですが、冒頭、この記事が枕に使っているのは”Hunters of Dune”という新刊SF小説。“Hunter……”では、未来のバイオテクノロジストたちは死体からクローンを作っているのですが、そのブリーディング用“タンク”、実は植物状態の女性なのです。

しかし“Hunter……”を荒唐無稽なSFとばかり笑って済まされないのは、臓器提供者として、また動物の臓器を人間に移植する実験用に、意識のない患者を利用しようと提唱する動きが著名な生命倫理学者の中にあるから。近年、実際にthe Journal of Medical Ethicsにはそのような提言を行う論文が相次いでおり、そのために彼らはまず死の再定義によって、意識のない患者の dehumanizing（非人格化？）を試みている、とSmithは警告しています。

ジョージタウン大学の生命倫理学者Robert Veatchの主張

人間存在の本質は統合された心と体の存在であり……人間が法的、道徳的、また社会的意味を持って存在するためには、これら２つが存在しなければならない。植物状態と診断された人たちには意識がないと考えられるため、息をしている間に埋葬するのは単に美的でないという理由でしないだけで、それさえなければ埋葬しても構わない「息をする死体」に過ぎない。

ベルギーのAn Ravelingienらの主張

もしも永続的植物状態を死とみなすことになれば、そうなる以前に本人が同意さえしていれば、死体での実験と同じ条件での実験利用も合法である。永続的な植物状態を「患者」と呼ぶことはやめるべきだ。「患者」と呼ぶと「生きている死体」を誤って人格化してしまい、議論の妨げとなる。

英国のHeather Draperの主張

永続的植物状態の人はまだ生きていると個人的には考える。しかし、だからといって、そういう状態の人を動物臓器の人間への移植実験に利用していけないわけではない。同意能力のあるうちに、同意能力をなくした場合は研究に参加すると決めておくことにすれば問題はない。植物状態やそれに近い状態で何年も生きるよりも、研究に参加して他者を助ける方が間違いなく良い生き方だろう。


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一番気に入らないのは、「植物状態やそれに近い状態で生きるより実験利用で人様の役に立った方が良い生き方だ」という部分。生命倫理学者が人の生き方の良し悪しを云々することはない、余計なお世話だ、と思う。

しかも、この中の「それに近い状態」が気になります。原文ではother less-compromised state。厳密にいうと「その他、植物状態ほどには能力が失われていない状態」でしょうか。Draperはめでたく植物状態を死と定義できた暁には、次には植物状態ほどではない状態（これは意識がある状態のことではないでしょうか？）にも死の定義を拡大しようと考えているのでしょう。

移植臓器は決定的に不足しています。このバイオテク・ナノテク時代、人体実験に「生きた死体」が使えればどんなに研究が進むかと夢見る人たちも沢山いることでしょう。（「生きた死体」はES細胞の倫理的ジレンマも解消するのでは……。）社会のニーズが増大すれば、死の定義の線引きはさらに軽度な障害像に向かって移動していくのではないでしょうか？

………Given our current economic climate, the lack of adequate healthcare for many and the stigma placed on those with chronic disease or disability, I do not share the faith in society or in our politicians such laws require. This dubious fight waged by the Final Exit Network and Compassion and Choice equates to dangerous public policy and places far too many vulnerable people in harm’s way.


現在の経済状況と、多くの人がまともな医療を受けられていない現状や慢性病や障害のある人に課せられたスティグマを考えると、このような法律が必要とする社会や政治家への信頼を、私は彼らのようには持つことができない。FENとC&Cが進めている怪しげな運動は、危険な公共施策に他ならず、あまりにも多くの弱者を危険にさらすものである。

例えば、Kayleeの心臓摘出のための呼吸器外しは、報道によると
Donation after Cardiac Death （DCD：心臓死後の提供）や
Non-Heart Beating Donation
（NHBD：呼吸器をはずして一定時間拍動がないことを確認しての提供）
プロトコルにのっとって行われたもので、

だからこそ、
呼吸器をはずした後、一定時間内に心臓が止まらなかったために
心臓移植が断念されたのだと解釈され、

あたかもKayleeが呼吸器を外されても生き続けたことで
奇跡が起こったかのように書かれたのだけれども、

もともとKayleeは脳死ではなかったのだから
最初からDCDの対象にもNHBDの対象にもなるはずのない患者だったのであり、
この子をドナー候補と考えたことそのものが不当な判断だったのである。

Joubert症候群の睡眠時無呼吸はたいていの場合、成長するにつれて解消されるし、
Joubert症候群の子どもの中には予後のよいケースもある。
少数ながら大学まで卒業したケースもある。

そんな子どもがどうしてターミナルだと言われたのか？
確かにKayleeはリスクのある状態だったのかもしれない。
しかし、リスクがあることは決してターミナルな状態ではない。

Kayleeが呼吸器をはずしても死ななかったのは奇跡などではなく、
もうすぐ死ぬだろうという医師らの見立てが間違っていたということであり、
両親にも間違った助言が行われたということである。

皮肉なことに、命に関わるほどの睡眠時無呼吸症候群を治療している子どもは多い。
それだけで心臓移植のドナーとして命を犠牲にされなければならないのなら
みんな死ななければならないのか？

Kayleeの状態について最初からずっと
「非常に悪いので、治療をせずに死なせてあげたほうがいい」と言い続けた医師たちが

いざ呼吸器をはずしてみたら心臓が止まらず移植が不能となったとたんに、今度は

「こういう子どもたちは成長につれて状態が改善する傾向があるから」
除細動機で１年くらいは呼吸を手伝ってあげたほうがよい、と言い始めた、と。

Kayleeちゃんは助からないかもしれない。
しかし、もしKayleeちゃんが万が一、悲しい転機をたどるとしても、
それが、本来受けることができたはずの万全の治療とサポートを
障害があるために受けられなかったことによる死であってはならない。

Jason Wallace と Crystal Vitelli夫妻は、
生まれたばかりの娘Kayleeが重病なため、
トロントの子ども病院でずっと付き添っているうちに

Kayleeよりも少し遅く生まれたLilianの両親
Kevin O’Connor とMelanie Bernard夫妻と出会い、親しくなった。

Kayleeは重症のJoubert 症候群で
人工呼吸器をつけているが、いずれにしても長くは生きない。
生き延びたとしても重い障害を負うことが確実視されている。

片やLilianは心臓病で、すぐに移植すれば命が助かる。

そこでKayleeの両親はLilianの両親に
「じゃぁ、うちの子の心臓をあげよう」と申し出た。

それだけでなく、
表に出たがりだったらしい父親２人がメディアにせっせと露出したものだから
たちまちのうちに「美しい命の贈り物」の美談ができあがり、
Jason Wallaceは国民的ヒーローに。

そして４月７日。
近親者がベッドを取り囲んでお別れのセレモニーを行った後に
いよいよKayleeの呼吸器が取り外された。

ところが、Kayleeは死ななかった。
自力で呼吸を続けたばかりか、写真のように元気に生きている。

どうせ死ぬし、生き延びても重症障害児になるんだったら、
いっそ誰かの命を救って死ぬほうが、この子の命には価値があると思えた。
そういう形で尊厳のある死に方をさせてやりたかった。

でも、呼吸器をはずしても、こんなに元気そうだなんて、ショックだ。

医師は最初の日から「QOLが低い」と、そればっかり言っていたし
診断された直後には栄養と水分を断って死なせるのも選択肢だと言ったり
呼吸器をはずしても死なないと分かった晩にも
「お父さんはもう余計なことを言わずに黙って、
娘さんに尊厳のある死を迎えさせてあげなさい」と失礼なことを言うので
セキュリティがやってくる大喧嘩になった。

結局、医師は娘の心臓が移植に適した状態から外れていくにつれて診断を二転三転させ、
親はそれに振り回されたってことだ。
もう何がなんだかワケが分からない。

自然に死なせてやりたかったのだけど、
このまま元気になるのだったら娘は家につれて帰ってやりたい。
だけど、死ぬんだったら、次に子どもを作る時には出生前遺伝子診断を受ける。
生む前に分かっていたら、この子は生まなかったのに。

私の見解では、国際通貨基金（IMF）と世界銀行がペルーに押し付けた新自由主義政策と、フジモリが企てた家族計画プログラムの間には、密接な関係がある。

IMFは新たな融資と既存の債務の再交渉と引き換えに、保健衛生部門まで含めた民営化、外国資本への市場開放、それに人口増加の抑制を求めてきた。主眼は貧しい人々、そして非常に貧しい人々、つまり潜在的に『危険』な階層にある。こうして個人の権利、家族の権利、さらに広くは、社会の基本となる倫理的な原則が侵されるようになった。